RESUMEN
Andrea Slachevsky Chonchol
Neuróloga, doctora en neurociencias por la Universidad Pierre et Marie Curie-Paris VI, Laboratorio de Neuropsicología y Neurociencias Clínicas (LAN-NEC), Programa de fi siopatología, ICBM, Departamento de Ciencias Neurológicas y Neurociencias. Profesora Asociada de la Facultad de Medicina de la Universidad de Chile. Directora del Centro de Memoria y de Neuropsiquiatría (CMYN), Servicio de Neurología Hospital del Salvador y Facultad de Medicina, Universidad de Chile. Investigadora Principal del Centro de Gerociencias, Salud Mental y Metabolismo (GERO). Vicepresidente de la Corporación Profesional de Alzheimer y otras Demencias (COPRAD). Trabaja en la Clínica de Memoria y Neuropsiquiatría (CMYN) y la Clínica Alemana. Miembro del directorio del Global Brain Health Institute (GBHI), University of San Francisco UCSF, Estados Unidos, y del Trinity Collegue, Irlanda.
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Andrea Slachevsky Chonchol
Neurologue, docteur en neurosciences, Université Pierre et Marie Curie-Paris VI, Laboratoire de neuropsychologie et de neurosciences cliniques (LANNEC), Programme de physiopathologie, ICBM, Département des sciences neurologiques et des neurosciences. Professeur associé, Faculté de médecine, Université du Chili. Directrice de la Clínica de Memoria y Neuropsiquiatría (CMYN), Servicio de Neurología, Hospital del Salvador et Facultad de Medicina, Universidad de Chile. Chercheuse principale du Centro de Gerociencias, Salud Mental y Metabolismo (GERO). Vice-président de la Corporación Profesional de Alzheimer y otras Demencias (COPRAD). Travaille à la Clínica de Memoria y Neuropsiquiatría et à la Clínica Alemana. Membre du directoire du Global Brain Health Institute (GBHI), de l’Université de San Francisco (UCSF), États-Unis, et du Trinity College, Irlande.
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TEXTO
En esta conferencia abordaré cuatro temas: primero, definir las demencias y por qué son un tema relevante; segundo, los efectos de la pandemia en las personas que viven con una demencia; tercero, qué nos dicen sobre nuestro cerebro los efectos de la pandemia en las personas con una demencia; y, finalmente, terminaré con una reflexión sobre el vivir juntos desde las preguntas y desafíos que nos plantea esta enfermedad y los efectos de la pandemia en ella[1]No tengo conflictos de interés que declarar con la industria farmacéutica..
Primero, quisiera recordar que las demencias siguen siendo enfermedades bastante desconocidas y estigmatizadas. Con frecuencia, los síntomas de las demencias se consideran como manifestaciones normales del envejecimiento, lo que podría explicar, en parte, las dificultades diagnósticas de estas dolencias y las altas tasas de subdiagnóstico.
La visibilización de las demencias debe mucho a figuras públicas que dieron a conocer que tenían esta enfermedad. La primera fue la actriz norteamericana Rita Hayworth. En Francia destaca la actriz Annie Girardot, que pidió que se filmara un documental sobre su vida con Alzheimer desde el anuncio diagnóstico hasta etapas avanzadas de la enfermedad[2]Ainsi va la vie, de Nicolas Baulieu con Annie Girardot, Muriel Robin y Robert Hossein..
Este es un documental emotivo y respetuoso. En una de las escenas, Annie Girardot interpreta el anuncio diagnóstico de su enfermedad: «Al principio, es el título de una película, por ejemplo, que desaparece. Olvidar el nombre de una ciudad. Estoy en Londres y creo que es Berlín. Pero, un día, llega un hombre con un delantal blanco, con aspecto serio y me dice: “Señora, usted está enferma, está perdiendo la memoria, y esta nunca volverá”».
En Chile están Augusto Góngora y Paulina Urrutia, que se atrevieron a hacer público el Alzheimer de Augusto. Creo que ellos han ayudado mucho a visibilizar más las demencias en Chile. En Latinoamérica, la historia de Augusto y Paulina, figuras públicas que cuentan su vida con Alzheimer, causa asombro y hasta cierta envidia, porque no se imaginan personalidades de otros países latinoamericanos dando a conocer su enfermedad (Fig. 1).
Figura 1. Reconocer la enfermedad
El primer paso de esa convivencia pasa por nombrarla. Aún hay quienes la evitan. Pero aquello que no nombramos no deja de existir por ello, tal como no desaparece el pasado cuando mueren los recuerdos.
Fuente: Slachevsky (2015).
¿Por qué es un tema relevante?
Se trata de enfermedades con una alta prevalencia, que alcanzan a 7 % de los mayores de 60 años hasta a más de 36 % de los mayores de 85[3]Estudio nacional de dependencia del Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) (2008-2009) citado en Custodio et al. (2017).. Si bien las demencias no son una consecuencia ineludible del envejecimiento y el riesgo de presentar esta enfermedad es modulado por múltiples factores de riesgo y protectores, el envejecimiento sigue siendo el principal factor de riesgo de presentar esta dolencia. Chile viene experimentando un envejecimiento acelerado, por lo que se proyecta un aumento muy importante del número de personas con alguna demencia en las próximas décadas: unas 200 mil personas tendrían una demencia actualmente y entre 550 y 660 mil la presentarían en el año 2050 (Gráfica 1).
Es importante resaltar que, si bien las demencias son un trastorno de alta prevalencia, no son una manifestación normal del envejecimiento, sino que constituyen un envejecimiento cerebral patológico. La definición de «anormalidad» en medicina se basa en la presencia de un proceso mórbido y no meramente en un criterio estadístico. En otras palabras, lo normal y lo anormal no se definen exclusivamente con base en la frecuencia de un determinado fenómeno en la población.
La Gráfica 2 ilustra un concepto muy utilizado en salud para comparar el impacto de diferentes enfermedades en la vida de las personas llamado años de vida ajustados por discapacidad (AVISA) que mide la cantidad de años de vida saludable perdidos por un trastorno de salud. Observamos en ella que la cantidad de años de vida saludable perdidos debido a una demencia tipo Alzheimer y otras ha aumentado en más de 200 % en las últimas dos décadas, el mayor incremento porcentual entre todos los trastornos de salud en ese período. Estos datos son anteriores a la epidemia por COVID-19. Ciertamente, el impacto de las enfermedades infecciosas en la pérdida de años de vida saludable se incrementará debido a la pandemia.
Gráfica 1. Proyecciones de personas con demencia en Chile 2015 – 2050
Fuentes: Thumala et al. (2017), Custodio et al. (2017).
Gráfica 2. Carga de enfermedad asociada a las demencias
Fuente: Murray et al. (2012).
En el caso de Francia, a pesar de haber tenido un envejecimiento de la población mucho más lento que en Chile y, por lo tanto, más tiempo para adaptarse a los cambios asociados a este fenómeno, las demencias siguen representando un gran desafío para las políticas públicas. Si no disminuye su incidencia, se estima que en 2050 dos millones de franceses podrían tener algún tipo de demencia (Fig. 2).
Existen también otras razones que explican la alta relevancia de estas. Después del cáncer, además, es una de las enfermedades que causan más temor en la población, sin contar que existen importantes brechas en el acceso a su diagnóstico y tratamiento.
¿Pero qué son las demencias?
Son un síndrome clínico, término usado en medicina para referirse a un conjunto de síntomas y signos que pueden ser causados por diferentes enfermedades. Por ejemplo, un síndrome febril puede deberse a múltiples causas. De esta manera, entender que las demencias son un síndrome permite entender sus características clínicas. Por una parte, se caracterizan por síntomas y signos comunes. Por otra, los diferentes tipos de demencia presentan síntomas y signos diferentes en función de la enfermedad causante (Fig. 3).
Figura 2. La enfermedad del Alzheimer en Francia
Fuente: https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/les-chiffres-cles
Se plantea el diagnóstico de un síndrome demencial frente a los siguientes síntomas: un declive de las capacidades cognitivas, asociado muchas veces a trastornos de la conducta y síntomas psicológicos, denominados síntomas neuropsiquiátricos, como trastornos del ánimo e irritabilidad o presencia de alucinaciones o ideas delirantes. Estos síntomas impactan en la vida diaria de las personas y causan un trastorno de la funcionalidad que conlleva a que estas ya no puedan valerse por sí solas y requieran de la asistencia de otros para desenvolverse en el diario vivir.
Figura 3. ¿Cómo se definen las demencias?
Síndrome
- Deterioro adquirido de las capacidades cognitivas
- Síntomas neuropsiquiátricos
- Impacto en la vida diaria.
- Pérdida de la independencia
- Explicado por un trastorno a nivel cerebral
- Existen múltiples tipos y causas de demencia
Fuente: Kester & Scheltens (2009).
Para evaluar el real impacto de las demencias –que con frecuencia se presentan en personas con otras patologías o comorbilidades– se debe considerar que son causantes de discapacidad psicosocial. La persona con demencia requiere el apoyo de terceros para las actividades de la vida diaria. La mayoría de las veces, el apoyo es realizado por un cuidador informal, es decir, no remunerado, por lo general una mujer familiar de la persona enferma. El impacto del cuidado puede ser de tal magnitud que incluso se ha acuñado el término de «segundo paciente» para referirse al cuidador.
Así, las demencias son enfermedades que se viven en relación con el otro y que afectan a un conjunto de personas: a quien tiene la enfermedad y al entorno que apoya a la persona con la enfermedad (Fig. 4).
Figura 4. Impacto de las demencias
Fuente: Labos et al. (2009).
¿Cómo hablar de las demencias?
Creo importante aclarar la terminología correcta. Es muy frecuente hablar de «demencia senil». Este es un término incorrecto desde un punto de vista científico. No es un problema de lenguaje políticamente incorrecto, sino del uso de un término sin validez científica, y ello principalmente por dos razones: por una parte, las demencias no son exclusivas de los adultos mayores, pues existen en adultos jóvenes. Por otra, las demencias no son una consecuencia ineludible del envejecimiento. Si bien se estima que 30 % de los mayores de 80 años y 40 % de los mayores de 90 años pueden tener una demencia, es importante recalcar que estos porcentajes implican que entre 50 % y 60 % de ellos no la padecen. Por lo tanto, lo correcto es referirse a las demencias en relación con la enfermedad causal: demencia tipo Alzheimer, demencia vascular o demencia de tipo indeterminado cuando no existe claridad sobre la enfermedad de base.
Adicionalmente, el término « demencia senil» conlleva el riesgo de aumentar el estigma hacia los adultos mayores (Fig. 5).
Figura 5. Término obsoleto
Fuente: Andrea Slachevsky Chonchol, Neuróloga, Corporación Profesional de Alzheimer y Otras Demencias, latercera.com, Correos de los lectores, 6 septiembre 2015.
¿Cómo es el daño en el cerebro de una persona con demencia?
En la Figura A (Fig. 6) se muestra un corte de un cerebro post-mortem de una persona sin demencia. Los elementos en negro corresponden a neuronas. En la Figura B (Fig. 6) se muestra un corte en la misma zona de una persona con Alzheimer post-mortem. En él se observa una menor densidad de neuronas. La pérdida de neuronas es uno de los elementos centrales causantes de la alteración del funcionamiento cerebral y de la pérdida de las capacidades cognitivas en las demencias.
Los síntomas reflejarán la localización del daño a nivel cerebral. Si se afectan regiones que tienen que ver con la memoria, predominarán los trastornos de la memoria, pero si se afectan regiones que subtienden la conducta, los primeros síntomas corresponderán a trastornos de la conducta (Fig. 7).
Figura 6. Cerebro con demencia
Fuentes: Bussière et al. (2003).
Figura 7. Localización del daño en el cerebro
Fuentes: Diapositiva cortesía de Florence Pasquier, Hôpital Universitaire de Lille.
¿Cómo explicar que las manifestaciones clínicas de las demencias varíen en función de la región cerebral dañada?
Entender las bases neuronales de las capacidades cognitivas ayuda a comprender por qué los síntomas de las demencias varían en función de la localización del daño. El neurólogo Marcel Mesulam, de la Universidad de Chicago, explica las bases neuronales de la cognición y la conducta con analogías desde la pintura. Históricamente se propusieron dos grandes teorías que actualmente se consideran erróneas.
La primera, llamada frenología, proponía que el funcionamiento cerebral se basaba en regiones modulares, como los diferentes cuadrados o rectángulos de un cuadro de Mondrian: cada región subtendería una capacidad cognitiva específica, como la memoria o el razonamiento, y el daño en una región dada del cerebro afectaría a la capacidad cognitiva correspondiente (Fig. 8).
De acuerdo con la segunda, llamada holismo, el cerebro se asemejaría más bien a un cuadro de Pollock: una masa de neuronas indiferenciada de cuya interacción global resultarían las capacidades cognitivas (Fig. 8). Cuando disminuye esa masa neuronal habría pérdida de función, sin importar la localización. Pero ni las pinturas de Mondrian ni las de Pollock reflejan verdaderamente el funcionamiento neuronal.
Figura 8. Analogías del funcionamiento cerebral
PIET MONDRIAN
JACKSON POLLOCK
GIUSEPPE ARCIMBOLDO
Retrato de Rodolfo II en traje de Vertumno
Fuente: Adaptado de Marsel Mesulam.
Inspirándose de Mesulam, se puede proponer que los cuadros de Arcimboldo son una excelente analogía del funcionamiento cerebral: rostros formados de frutas y verduras. Si se ven segmentos de los cuadros se verán frutas y verduras, pero solo se puede identificar los rostros si se ve el conjunto, la interacción de los diferentes vegetales. Actualmente, el funcionamiento cerebral se explica por la interconexión de diferentes regiones, cada una con sus particularidades. Las distintas capacidades cognitivas y la conducta están subtendidas por redes diferenciadas de regiones cerebrales interconectadas. Una región por sí sola, aislada de las otras, no tiene ninguna función significativa (Fig. 8).
Como en el retrato de Rodolfo II de Arcimboldo presentado en la Figura 8, una manzana se convierte en una mejilla porque está localizada en una determinada posición respecto de las otras frutas. Aislada, seguiría siendo una simple manzana. Al igual que solo podremos identificar un rostro al ver los vegetales uno en relación con el otro, las distintas regiones cerebrales ejercen sus funciones únicamente si están interconectadas unas con otras. Y tal como en los retratos de Arcimboldo, en los cuales veremos un rostro deformado si se borra algún vegetal, el daño de alguna región cerebral conllevará un trastorno de las capacidades cognitivas.
Esto explica por qué las manifestaciones clínicas de las demencias varían en función de la localización de la atrofia o de las regiones con disminución de la densidad de neuronas.
En la Figura A (Fig. 9) se muestra una imagen de una resonancia magnética cerebral (RNM) de un caso de la forma más típica de la demencia por enfermedad de Alzheimer. En este cerebro existe un daño en los hipocampos, regiones cerebrales relacionadas con la capacidad de almacenar información y hacer nuevas memorias, lo que explica que una de las primeras manifestaciones de la demencia tipo Alzheimer sean olvidos cada vez más frecuentes y que impactan en el diario vivir de las personas.
En la Figura B (Fig. 9) se muestra la RNM de una demencia semántica, otra forma de demencia, en la cual las personas no olvidan lo que han hecho, pero sí los conceptos. Se pierde el significado de las palabras y no se reconocen los objetos. El mundo se va vaciando de significado. Por ejemplo, el primer síntoma que le llamó la atención a la esposa de un paciente fue que, al leer el menú de un restaurante, este le preguntó qué era un erizo. Él recordaba muy bien lo que había hecho los días anteriores, las conversaciones que había tenido, no se perdía, pero poco a poco el mundo dejó de tener significado.
En la Figura C (Fig. 9) se muestra la RNM de casos de demencias vasculares. En ese padecimiento, las manifestaciones clínicas también van a reflejar la localización del daño a nivel cerebral.
Figura 9. ¿Cómo se manifiestan las demencias en el cerebro?
Figura A: Alzheimer: Atrofia de los hipocampos
Figura B: Demencias frontotemporales. Demencia semantica
Figura C: Demencia vascular
Fuentes: Van der Flier & Scheltens (2005), O’Brien & Thomas (2015).
Tabla 1. Actividades de la vida diaria
Fuente: Elaboración de la autora.
¿Cómo se manifiestan las demencias más allá de las dificultades cognitivas?
Existe una dificultad progresiva para realizar las actividades de la vida diaria, divididas en tres grandes categorías, como se muestra en la Tabla 1. Primero se comprometen las actividades más complejas, las denominadas actividades de la vida diaria avanzadas e instrumentales, necesarias para vivir de manera independiente, y que requieren de la capacidad de organización y planificación. Algunas de las actividades instrumentales más habituales en las personas que viven en la ciudad son el uso de medios de transporte, la gestión del dinero y la toma de medicamentos. Ya más tardíamente se afectan las actividades de la vida diaria básicas, como la capacidad de comer y el control de esfínteres.
Las demencias son enfermedades de naturaleza progresiva, con una acumulación de daño cerebral en el curso de la evolución de la enfermedad y un aumento de las dificultades en el diario vivir. Como se muestra en la Gráfica 3, en la demencia tipo Alzheimer aparecen trastornos motores como la dificultad de la marcha y, en etapas más avanzadas, trastornos de la deglución. En las etapas finales, las personas son totalmente dependientes. La necesidad de institucionalización representa una medida del grado de severidad de las demencias.
Como lo mencionamos al principio, aunque las demencias están entre las enfermedades más temidas por la población también son una de las dolencias con mayor tasa de subdiagnóstico. Con frecuencia, el diagnóstico se establece en etapas ya avanzadas.
El subdiagnóstico y el diagnóstico tardío se explican, en parte, porque existe una normalización del envejecimiento patológico, es decir, se considera erróneamente que las pérdidas cognitivas importantes y la dependencia son un fenómeno propio del envejecimiento de los adultos mayores, por lo que no se consulta cuando estas se presentan. Por ejemplo, no es infrecuente oír que «es normal para la vejez» que un adulto mayor ya no sea capaz de gestionar su dinero y solamente pueda manejar pequeñas cantidades o que la persona se desoriente en lugares no conocidos o tenga olvidos importantes. Considerar que eso corresponde a la vejez «normal» muestra una imagen negativa y hasta terrible de la misma, en la que lo esperable es una pérdida significativa de capacidades.
Gráfica 3. Evolución de la demencia tipo Alzheimer
Fuente: Feldman en Gauthier (2007).
Lo normal en la vejez sin patología cerebral es ser «independiente», concepto que discutiremos más adelante. Los adultos mayores pueden valerse o desenvolverse por sí mismos. Logran compensar las dificultades que pueden experimentar apoyándose en otras personas o en el entorno. Considerar que es normal en la vejez mantener únicamente la capacidad de realizar las actividades básicas y algunas instrumentales y presentar una pérdida de la capacidad de realizar gran parte de las actividades más complejas de la vida es homologar vejez y patología. Avanzar hacia un diagnóstico más oportuno de las demencias requiere, entre otras cosas, evitar confundir vejez y pérdida significativa de la funcionalidad.
Más allá del diagnóstico, ¿qué implica la atención de las demencias?
Si bien han existido importantes avances en términos de prevención, diagnóstico y tratamiento de las demencias, la mayoría de ellas, al igual que otras enfermedades crónicas no transmisibles como el Parkinson o algunas enfermedades reumatológicas, no tienen tratamientos curativos. Una de las consecuencia es una mutación del concepto de enfermedad concebida como un accidente pasajero en la vida de las personas y en que la atención de salud se limita a una relación de a dos (el paciente y su tratante) hacia una enfermedad «travesía», con la cual se convive por años, y «coral», en la que interactúan múltiples actores (la persona con la enfermedad, su entorno familiar y social, equipos multidisciplinarios sanitarios y sociales).
Por lo anterior, la atención de salud no puede limitarse a la persona con demencia: se debe atender también a quienes la apoyan en el diario vivir, los cuidadores. Ambos requieren de acceso a tratamiento farmacológico y no farmacológico (Fig. 10). Más aún, la atención de salud no es capaz de responder por sí sola a las necesidades de las personas con demencias y sus cuidadores y su rol es quizás relativamente menor si se consideran las diferentes dimensiones de las demencias. A medida que la enfermedad avanza, se hace muy difícil vivir con una demencia si no se cuenta con diferentes tipos de apoyo, brindados generalmente por los servicios sociales u organizaciones de la sociedad civil. Otros elementos importantes a tener en cuenta son la inclusión, el buen trato y el respeto a quienes ya no pueden valerse por sí mismos.
Entonces, ¿cuáles son los desafíos que nos plantea la atención de las personas con demencias?
En las demencias existe un continuo en la atención que va desde la prevención primaria, es decir, las acciones para disminuir el riesgo de desarrollar una demencia, pasando por los tratamientos farmacológicos y no farmacológicos y el apoyo en el cuidado de la persona con demencia, hasta las atenciones y los cuidados en las etapas finales de vida y el acompañamiento en el duelo para los cuidadores (Gráfica 4).
Cómo mencionamos, lamentablemente, no disponemos aún de tratamientos curativos para la mayoría de las demencias. Se requiere mucho más esfuerzo en investigación para entender los mecanismos causales de estas enfermedades y poder desarollar nuevas terapias. Los conocimientos actualmente disponibles permiten abordar, en parte, los desafíos de la prevención, los tratamientos farmacológicos de los trastornos de la conducta y del acompañamiento. También se requiere mayor investigación para avanzar en prevención, tratamientos no farmacológicos y un cuidado más efectivo que respondan mejor a las necesidades de las personas.
Figura 10. Atención de las demencias. Necesidades de las personas con demencia y su entorno
Fuente: Marked definida por Andrea Slachevsky. Ver también Slachevsky et al. (2007). Ilustración: https://popkult.org/cheburashka/
Gráfica 4. Progresión de las demencias y objetivos del cuidado
Desafíos
i. Prevenir
ii. Curar
iii. Cuidar o acompañar
Fuente: EAPC (2013).
¿Cómo hemos enfrentado los desafíos asociados a las demencias en Chile?
Hasta hace poco, en Chile, la atención se realizaba casi exclusivamente desde una óptica individualista: es decir, centrada en la persona con demencia, su cuidador y el médico tratante. La atención de salud consistía principalmente en el diagnóstico y seguimiento médico. Veremos más adelante que esto ha cambiado un poco. Sin embargo, el cuidado de las personas sigue siendo realizado principalmente por las familias y depende de las capacidades de estas. En resumen, la respuesta es: «usted se las arregla».
Enfrentar los desafíos que nos plantean las demencias y responder adecuadamente a las necesidades de las personas con demencia y su entorno requiere desarollar una real articulación sociosanitaria, de manera de facilitar el acceso oportuno a las atenciones de salud y los apoyos sociales que permitan que vivir con una demencia no equivalga a un descalabro familiar.
De hecho, a nivel internacional se recomienda que los países cuenten con planes nacionales de demencias. El primer país con un plan nacional de demencias fue Francia. En 2017, se promulgó e inició la implementación del Plan Nacional de Demencia que propone atenciones por equipos multidisciplinarios en las unidades de memoria, en centros de día para personas con demencias y en la atención primaria, además de un apoyo social. Pero su implementación aún es muy limitada debido a la falta de continuidad de las políticas públicas entre los diferentes gobiernos (Fig. 11).
Idealmente, la respuesta de nuestra sociedad frente a las demencias no debería sustentarse únicamente en las capacidades de las personas, es decir, en una especie de «privatización» del cuidado reducido al ámbito familiar. Por el contrario, este se debería abordar como una responsabilidad social, lo que implica un apoyo desde el Estado y el conjunto de la sociedad, pasar de «usted se las arregla» a un apoyo social efectivo al cuidado.
Transitar de la «privatización» de los cuidados a un apoyo social a los mismos es ayudar a que los cuidadores puedan tener una mejor calidad de vida y solidarizar con quienes viven con demencias.
Figura 11. Los desafíos frente a las demencias
¿Cómo responder a los desafíos socio-sanitarios asociados a las demencias?
Plan Vocacional
Alzheimer Francia 2012.
Explorador y organizador de soluciones
¿Cuál fue el efecto de la pandemia en las personas con demencia?
Creo importante recordar que en Chile la pandemia se produjo dentro del contexto del estallido social de octubre de 2019 y de sus múltiples aristas. Al analizar el impacto de la pandemia en las personas con demencias cabe preguntarse si el haber ocurrido justo después del estallido social tuvo algún rol. Durante el estallido, parte de la población se volcó hacia los espacios públicos, revalorizó lo colectivo y el estar juntos. La pandemia, al imponer el distanciamiento físico, interrumpió este proceso. Es posible que esto haya magnificado sus efectos.
Figura 12. Estallido social en Chile, octubre de 2019.
Fotografías: Paulo Slachevsky.
En 2021, la investigadora brasileña Ana Tahira y sus colaboradores publicaron un estudio muy interesante, cuyos datos muestro aquí (Tahira, Verjovski-Almeida & Ferreira, 2021). Pero antes una digresión: es un poco triste que, si bien el estudio fue realizado por brasileños, estos hayan tenido que recurrir a bases de datos inglesas. Lamentablemente, en Latinoamérica carecemos aún de buenos registros de salud y bases de datos que nos permitan saber qué está pasando realmente con los trastornos de salud de la población de nuestros países.
En la Gráfica 5 se muestra que las personas con una demencia tuvieron una tasa de contagio más alta. En la Gráfica 6 se comprueba que también corrieron mayor riesgo de morir. Estos datos sugieren que el riesgo de contagiarse de COVID-19 y de morir aumenta de manera significativa en las personas con alguna demencia.
Gráfica 5. Riesgo de infección
Gráfica 6. Riesgo de muerte
Fuente: Tahira et al. (2021).
En un estudio realizado con colegas de Brasil y Argentina reportamos más dificultades en las demencias más severas (Azevedo et al., 2021). En la Tabla 2 se muestra que en 35 % de las personas con demencia severa aumentaron los trastornos de la conducta y en 50 %, las dificultades en las actividades de la vida diaria. En la Tabla 3 se puede ver que los cuidadores también reportaron estar más solos y con más sobrecarga.
Tabla 2.
Pandemia: impacto del aislamiento social en la gravedad de la demencia
Tabla 3.
Pandemia: impacto del aislamiento social en los cuidadores
Fuente: Azevedo et al. (2021).
¿Qué nos dicen sobre nuestro cerebro las
dificultades de las personas con alguna demencia en la pandemia?
Se podría pensar que existe una cierta paradoja en la relación entre las demencias y la pandemia. La incerteza de no saber lo que pasará en el futuro, no poder planificar y tener que vivir casi el día a día, ha sido quizás de las cosas más difíciles de la pandemia. Frente a esto, uno podría preguntarse si existe incerteza cuando se olvida y se tiene dificultad en comprender la pandemia. ¿Pueden tener incertezas las personas con demencias? No lo sabemos. Sin embargo, el aumento de las dificultades de las personas con demencia probablemente sí esté asociado a otro de los grandes impactos de la pandemia: la disrupción brutal en nuestras rutinas.
Una de las principales facultades de nuestro cerebro es, justamente, la posibilidad de adaptarnos, de ser flexibles. De hecho, la inteligencia puede ser definida como la capacidad de adaptar la conducta al contexto y ser flexible. Y esta es una de las grandes dificultades que presentan las personas con demencias: pierden la capacidad de adaptación, la flexibilidad. Es frecuente que la familia note los primeros síntomas de una demencia en las vacaciones o durante un viaje: la persona se desenvuelve bien en su ambiente habitual, pero al cambiar se desorienta o confunde y le cuesta adaptarse al nuevo espacio.
Esta es quizás una de las razones que explican por qué la pandemia ha sido tan dura para las personas con demencias. Las medidas de distanciamiento físico demandan lo que, justamente, les es más difícil: adaptarse a nuevas rutinas. Por cierto, la dificultad de adaptarse no es algo privativo de las demencias y puede existir independientemente de tener un trastorno cerebral o no.
Reflexiones finales sobre el vivir juntos y la
fragilidad desde las preguntas y desafíos que plantean las demencias
Los médicos intentamos sustentar nuestra opinión y acción en el conocimiento científico. Por ejemplo, prescribimos fármacos con base en la evidencia científica de su utilidad terapéutica. Ahora me desmarcaré del papel de médico «científico» con algunas reflexiones a partir del ejercicio profesional en el campo de las demencias.
Para empezar, quisiera retomar el tema del subdiagnóstico de las demencias. Reconocer y diagnosticar estas enfermedades se relaciona con la imagen de la vejez. Si reducimos la vejez a una etapa de la vida con pérdida muy importante de las capacidades cognitivas y funcionalidad, persistirá la confusión entre demencia y un fenómeno normal del envejecimiento. Pero, en la medida en que reconozcamos la heterogeneidad de la vejez y que muchos adultos mayores mantienen sus capacidades, probablemente podremos diagnosticar más oportunamente las demencias.
Se podría criticar esto último como un intento de patologizar la vejez, de convertir toda pérdida y dificultad en un trastorno de salud. Por el contrario, me parece que esa crítica, al normalizar las demencias, ignora el dolor y las dificultades que implica vivir con demencia y, de cierta manera, nos desliga de la responsabilidad social hacia quienes viven con demencia: ¿cómo justificar políticas públicas hacia las personas con demencias si estas son una manifestación normal del envejecimiento? Me parece que quienes no ven en las demencias un trastorno de salud ayudan a que todo siga igual: que cada uno se las arregle como pueda.
Por otro lado, atender a personas en etapas severas de demencia nos enfrenta a una vulnerabilidad extrema, a una dependencia muy severa y a la imposibilidad de expresar la voluntad. Quienes vivimos sin enfermedad olvidamos fácilmente que esto nos podría suceder y verlo con nuestros propios ojos nos hace interrogarnos sobre el lugar de la fragilidad en nuestras vidas y sobre nuestra definición de la dignidad. «Hasta que la dignidad se haga costumbre» era uno de los eslóganes más presente durante el estallido social.
Así, no es inusual que surja la pregunta sobre el valor de la vida de personas en etapas muy avanzadas de demencias. «El hospital es un lugar de humanidad, casi por definición, porque una debilidad se impone a una fortaleza, porque el hombre acostado obliga al hombre de pie» escribía en 1996 Alain Cordier, director de l’Assistance Publique-Hôpitaux AP-HP), agrupación de los hospitales públicos de París en la inauguración del espacio de reflexión ética en la AP-HP, L’Espace Ethique.
Con esa frase, Cordier nos recuerda que es obligación de los recintos asistenciales respetar y tratar bien a quienes, por su condición de salud, están en una posición de vulnerabilidad, incluso extrema, y nos insta a no confundir la devastación causada por la enfermedad con una pérdida de la dignidad
Lo dicho por Cordier hace eco a un elemento fundamental de la deontología médica: la obligación de atender a todo aquel que se presente como paciente, incluso a aquellas personas cuyos actos e historias sean totalmente contrarias a los valores que uno profesa. Un médico no se puede rehusar a atender y tratar bien incluso a aquellos que hayan perpetrado los crímenes más horribles y repulsivos. Me parece que ese mandato impone ver en toda persona, más allá de cualquier consideración sobre su historia de vida y estado, una humanidad que debe ser respetada.
Por cierto, creo que nada de lo anterior se contrapone con el derecho a optar por la eutanasia o suicidio asistido. Y ya que toco este tema, creo importante mencionar que, como propone Axel Kahn en Et le bien dans tout ça, denominar «derecho a una muerte digna» a la futura ley de eutanasia en Chile parece una muy mala idea. Si alguien decide no poner fin a su vida frente a una enfermedad con un curso invalidante o que le causa gran sufrimiento, y elige, en cambio, cuidados paliativos, ¿está optando por una muerte indigna? Creo que ambas opciones son igualmente válidas y dignas y que el rol del Estado y de los profesionales de salud es asegurar el acceso tanto a los cuidados paliativos, la eutanasia o el suicidio asistido.
Por último, terminaré con una reflexión sobre la fragilidad, las demencias y el vivir juntos. En la cultura occidental tendemos a dividirnos entre los supuestamente independientes, los «fuertes», que pueden valerse por sí mismos, y los otros, los frágiles, los discapacitados, los dependientes, como escribía el filósofo Alasdair Macintyire en Animales racionales y dependientes: «Al reflexionar sobre la discapacidad, se invita a pensar en los ‘discapacitados’ como ‘ellos’ diferentes de ‘nosotros’, como un grupo de personas distintas y no como individuos como nosotros».
Una división bien tenue, como escribía Ítalo Calvino en la novela La Jornada de un interventor electoral: «La frontera entre los hombres del “Cottolengo” y los sanos ya era incierta: ¿qué tenemos más que ellos? Articulaciones algo más suaves, algo más de armonía en las proporciones, una aptitud algo mejor para convertir nuestras sensaciones en pensamientos… bien poco, comparado con lo mucho que ni ellos ni nosotros podemos hacer y saber».
Más allá de la problemática médica, las demencias, al igual que la crisis climática y la pandemia, nos enfrentan a nuestra interdependencia y ponen de manifiesto que la fragilidad no es solo el problema de algunos, sino una posibilidad para todos, como planteó David Le Breton en su ponencia sobre adolescencia y pandemia. Al igual que la deontología médica, que nos recuerda que en toda persona existe algo intrínsecamente humano que debe ser respetado, las demencias nos enfrentan al respeto que merecemos sencillamente por ser parte de la comunidad humana.
Y es aquí donde terminaré desmarcándome totalmente del rol de médico y hablaré como ciudadana. Creo que, más allá de la responsabilidad que tenemos como sociedad hacia las personas con demencias, visibilizar su realidad puede ayudar a un mejor vivir juntos.
Una de las características de las demencias que hace tan difícil la tarea de los cuidadores es que quienes las padecen frecuentemente no se dan cuenta de sus dificultades ni de que necesitan asistencia de otros. Tienen anosognosia, es decir, incapacidad para reconocer la enfermedad o la pérdida de capacidades que padecen.
Se podría plantear la hipótesis de que en nuestras sociedades presentamos una anosognosia o incapacidad para reconocer que la fragilidad y la dependencia son inherentes al ser humano. Y, quizás, al igual que con el cuidado de las personas con demencia, la convivencia es más difícil por el olvido de nuestra fragilidad y dependencia. Mientras no reconozcamos nuestra fragilidad e interdependencia, probablemente seguiremos construyendo sociedades que sobrevaloran las capacidades de los individuos y marginalizan la fragilidad, que creen en la ilusión de la meritocracia o en que cada uno es responsable de sus logros y donde, ante la adversidad, es más valioso aquel que «se las arregla solo». Chile «no es país para los frágiles», parafraseando el título de la novela de Cormac McCarthy.
Creo que reconocer cuán frágiles y dependientes somos puede ayudar en el momento que estamos viviendo como país. Necesitamos aprender a pensar la dependencia como un continuo que va desde los que vivimos en la ilusión de la independencia, creyendo no requerir de los otros, hasta los que no tienen posibilidad de vivir sin una ayuda constante de su entorno.
Al respecto, es interesante el libro publicado en Francia en tiempos de pandemia, Relions-nous![4]En español sería: ¡Conectémonos! La constitución de los enlaces – Año 01 y la editorial, Los Lazos que Liberan. Véase … Continue reading, de la editorial Les Liens qui Libèrent, en el cual, desde diferentes disciplinas, se plantea que poner la interdependencia como eje de la convivencia social es fundamental para enfrentar el tiempo de crisis actual. Como escribía Axel Kahn en Et le bien dans tout ça ?, «solo vivimos por los demás y para los demás».
Referencias bibliográficas
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| ↑1 | No tengo conflictos de interés que declarar con la industria farmacéutica. |
|---|---|
| ↑2 | Ainsi va la vie, de Nicolas Baulieu con Annie Girardot, Muriel Robin y Robert Hossein. |
| ↑3 | Estudio nacional de dependencia del Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) (2008-2009) citado en Custodio et al. (2017). |
| ↑4 | En español sería: ¡Conectémonos! La constitución de los enlaces – Año 01 y la editorial, Los Lazos que Liberan. Véase http://www.editionslesliensquiliberent.fr/livre-Relions_nous_!-656-1-1-0-1.html |
En bon médecin, j’appuierai ma présentation avec des diapositives, ce qui montre bien la différence dans l’exercice des professions de David Le Breton, professeur d’anthropologie et sociologie, et un médecin : on a beaucoup de mal à parler sans supports visuels.
Dans cette conférence, j’aborderai quatre sujets : premièrement, la définition des démences et leur importance ; deuxièmement, les effets de la pandémie sur les personnes atteintes d’une démence ; troisièmement, ce que les effets de la pandémie sur les personnes atteintes d’une démence nous disent sur nos cerveaux ; et enfin, je terminerai par une réflexion sur le vivre ensemble à partir des questions et des défis posés par les démences et les effets de la pandémie sur les personnes vivant avec une démence [1]Je n’ai pas de conflit d’intérêt à déclarer avec l’industrie pharmaceutique..
Tout d’abord, je tiens à rappeler que les démences restent des maladies largement méconnues et stigmatisées. Les symptômes des démences sont souvent considérés comme des manifestations normales du vieillissement, ce qui peut expliquer en partie le retard dans le diagnostic et le haut taux de sous-diagnostic.
La visibilité des démences doit beaucoup aux personnalités publiques qui ont fait savoir qu’elles étaient atteintes de la maladie. La première a été l’actrice américaine Rita Hayworth. En France, l’actrice Annie Girardot demanda qu’un documentaire sur sa vie avec la maladie d’Alzheimer soit réalisé, depuis le moment où elle a été diagnostiquée jusqu’aux stades avancés de la maladie[2]Ainsi va la vie, de Nicolas Baulieu avec Annie Girardot, Muriel Robin y Robert Hossein..
C’est un documentaire émouvant et respectueux. Dans l’une des scènes, Annie Girardot interprète l’annonce du diagnostic de la maladie d’Alzheimer : « Au début, c’est le titre d’un film, par exemple, qui disparaît. Oublier le nom d’une ville. Je suis à Londres et je pense que c’est Berlin. Mais un jour, un homme en tablier blanc, l’air grave, vient me voir et me dit : «Madame, vous êtes malade, vous perdez la mémoire, et elle ne reviendra jamais» ».
Au Chili, Augusto Góngora et Paulina Urrutia ont osé rendre publique la maladie d’Alzheimer d’Augusto. Ils ont beaucoup contribué à rendre les démences plus visibles au Chili. En Amérique latine, l’histoire d’Augusto et Paulina, des personnalités publiques qui racontent leur vie avec la maladie d’Alzheimer, suscite l’étonnement et même une certaine envie, car on n’imagine pas des personnalités d’autres pays d’Amérique latine qui font connaître leur maladie (Fig. 1).
Figure 1. Reconnaître la maladie
Le premier pas de cette coexistence est de la nommer. Il y a encore ceux qui l’évitent. Mais ce que nous ne nommons pas ne cesse pas d’exister pour cette raison, de même que le passé ne disparaît pas lorsque les souvenirs meurent.
Source : Slachevsky (2015).
Pourquoi cette question est-elle importante ?
Parce que ce sont des maladies dont la prévalence est élevée, allant de 7 % dans les adultes de plus de 60 ans à plus de 36 % dans ceux de plus de 85 ans[3]Étude nationale sur la dépendance réalisé par le Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) (2008-2009), citée dans Custodio et al. (2017).. Bien que les démences ne soient pas une conséquence inévitable du vieillissement et que la probabilité de développer une démence soit modulé par de multiples facteurs de risque et de protection, le vieillissement reste le principal facteur de risque des démences. Le Chili connaît un vieillissement accéléré, ce qui explique que le nombre de personnes atteintes d’une démence devrait augmenter considérablement au cours des prochaines décennies : environ 200 000 personnes seraient atteintes d’une démence aujourd’hui et entre 550 000 et 660 000 en 2050 (Graphique 1).
Il est important de souligner que bien que les démences soient un trouble très répandu, elles ne sont pas une manifestation normale du vieillissement et constituent un vieillissement cérébral pathologique. La définition d’une « anomalie » en médecine est basée sur la présence d’un processus morbide et non sur un simple critère statistique. En d’autres termes, le normal et l’anormal ne sont pas définis uniquement sur la base de la fréquence d’un phénomène donné dans la population.
La Graphique 2 illustre un concept largement utilisé dans le domaine de la santé pour comparer l’impact de différentes maladies sur la vie des gens, les années de vie corrigées de l’incapacité ou AVCI (disability-adjusted life years – DALY en anglais). Les AVCI correspondent au nombre d’années de vie en bonne santé perdues à cause d’une incapacité ou d’un décès prématuré. Nous constatons que, au Chili, le nombre d’années de vie en bonne santé perdues à cause d’une incapacité ou d’un décès prématuré due á une démence par maladie d’Alzheimer ou maladie apparentée a augmenté de plus de 200 % au cours des deux dernières décennies, soit la plus forte augmentation en pourcentage parmi tous les troubles de santé durant cette période. Ces données sont antérieures à l’épidémie de COVID-19. Il est certain que l’impact des maladies infectieuses sur la perte d’années de vie en bonne santé augmentera en raison de la pandémie.
Graphique 1. Projections des personnes atteintes de démence au Chili 2015 – 2050
Sources : Thumala et al. (2017), Custodio et al. (2017).
Graphique 2. Charge de morbidité liée aux démences
Source : Murray et al. (2012).
En France, bien qu’ayant présenté un vieillissement de la population beaucoup plus lent que celui du Chili et donc plus de temps pour s’adapter aux changements liés au vieillissement de la population, les démences représentent toujours un défi majeur pour les politiques publiques. Si leur incidence ne diminue pas, on estime qu’en 2050, deux millions de Français pourraient présenter une démence (Fig. 2).
Ils existent par ailleurs d’autres raisons qu’expliquent leur grande proéminence. Après le cancer, les démences sont les maladies qui suscitent le plus de craintes dans la population. Il existe aussi d’importantes lacunes dans l’accès au diagnostic et au traitement.
Mais qu’est-ce que les démences ?
Elles correspondent à un syndrome clinique, terme utilisé en médecine pour désigner un ensemble de symptômes et de signes qui peuvent être causés par différentes maladies. Par exemple, un syndrome fébrile peut être dû à des causes multiples. Ainsi, envisager que les démences sont un syndrome nous permet de comprendre leurs caractéristiques cliniques. D’une part, elles se caractérisent par des symptômes et des signes communs à toute les formes de démences. D’autre part, les différents types de démence présentent des symptômes et des signes différents en fonction de la maladie causale (Fig. 3).
Figure 2. La maladie d’Alzheimer en France
Source : https://www.fondation-mederic-alzheimer.org/les-chiffres-cles
Un diagnostic de syndrome de démence est posé lorsque les symptômes suivants sont présents : un déclin des capacités cognitives, souvent associé à des symptômes comportementaux et psychologiques, dits neuropsychiatriques, tels qu’un trouble de l’humeur ou présence d’irritabilité, hallucinations ou délires. L’ensemble de ces troubles sont à l’origine d’un déficit du fonctionnement et une incapacité à vivre de manière indépendante, c’est à dire que les personnes ne sont plus capables de se débrouiller toute seules et ont besoin d’aide, au minimum, dans les activités complexes de la vie quotidienne.
Figure 3. Comment sont définies les démences ?
Syndromes
- Altération acquise des capacités cognitives
- Symptômes neuropsychiatriques
- Impact sur la vie quotidienne
- Perte de l’independence dans les activités de la vie quotidienne
- Expliqué par un dysfonctionnement cérébral
- Il existe de multiples types et causes de démence
Source : Kester & Scheltens (2009).
Pour évaluer l’impact réel des démences – qui se présentent fréquemment dans des personnes avec des comorbidités ou d’autres pathologies – il est nécessaire de prendre en compte que les démences entraînent un handicap psychosocial. La personne atteinte d’une démence a besoin du soutien d’autres personnes pour les activités de la vie quotidienne. La plupart du temps, le soutien est apporté par un aidant informel, c’est-à-dire non rémunéré, généralement une femme de la famille de la personne atteinte d’une démence. Le fardeau des soins peut être tel que l’expression « deuxième patient » est utilisée pour désigner l’aidant.
Ainsi, les démences sont des maladies qui sont vécues en relation avec les autres et qui affectent un ensemble de personnes : la personne malade et ceux qui exercent le rôle d’aidant (Fig. 4).
Figure 4. Impact des démences
Source : Labos et al. (2009).
Parler comment des démences ?
Je pense qu’il est important de clarifier la terminologie usée pour parler des démences. Il est très courant d’utiliser le nom de « démence sénile ». Ce terme est incorrect d’un point de vue scientifique. Il ne s’agit pas d’un problème de langage politiquement correct, mais de l’utilisation d’un terme sans validité scientifique, principalement pour deux raisons : d’une part, les démences ne sont pas l’apanage des personnes âgées, puisque des jeunes adultes peuvent présenter une démence. D’autre part, les démences ne sont pas une conséquence inévitable du vieillissement. On estime que 30 % des personnes de plus de 80 ans et 40 % de celles de plus de 90 ans peuvent être atteintes d’une démence, ce qui implique qu’entre 50 % et 60 % des personnes âgées de plus de 80 ans ne sont pas atteints de cette maladie. Donc, la manière correcte de nommer les démences est par rapport à la maladie causale : démence par maladie Alzheimer, démence vasculaire ou démence de type indéterminé quand on ne peut pas établir la maladie sous-jacente.
En outre, le terme « démence sénile » comporte le risque d’accroître la stigmatisation des personnes âgées (Fig. 5).
Figure 5. Terme obsolète
Source : Andrea Slachevsky, Neurologue, Corporación Profesional de Alzheimer, latercera.com, Correo de los lectores, 6 septembre 2015.
En quoi consiste le dysfonctionnement cérébral d’une personne atteinte de démence ?
Dans la Figure A (Fig. 6), on observe une coupe d’un cerveau post-mortem d’une personne non atteinte de démence. Les éléments en noir correspondent aux neurones. Dans la Figure B (Fig. 6), on observe une coupe dans la même zone d’un cerveau d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer. On peut voir une plus faible densité de neurones. La perte de neurones est l’un des éléments centraux à l’origine de l’altération des fonctions cérébrales et du déclin des capacités cognitives dans les démences.
Les symptômes vont révéler la localisation des lésions au niveau du cerveau. Si les régions impliquées dans les capacités mnésiques sont atteintes, les troubles de la mémoire prédomineront, mais si c’est les régions plus impliquées dans le control de la conduite qui sont touchées, les premiers symptômes correspondront à des troubles du comportement (Fig. 7).
Figure 6. Cerveau atteint de démence
Source : Bussière et al. (2003).
Figure 7. Localisation de la lésion dans le cerveau
Source : Diapositive courtoisie de Florence Pasquier, Hôpital Universitaire de Lille.
Comment expliquer que les manifestations cliniques des démences varient en fonction de la région du cerveau qui est endommagée ?
La compréhension des bases neuronales des capacités cognitives permet de concevoir pourquoi les symptômes des démences varient en fonction de la localisation des lésions. Marcel Mesulam, neurologue à l’Université de Chicago, explique les bases neurales de la cognition et du comportement par des analogies avec la peinture. Historiquement, deux grandes théories ont été proposées, mais elles sont aujourd’hui considérées comme erronées.
La première, appelée phrénologie, proposait que le fonctionnement du cerveau se basait sur des régions modulaires, comme les différents carrés ou rectangles d’un tableau de Mondrian : chaque région sous-tendrait une capacité cognitive spécifique, comme la mémoire ou le raisonnement, donc une atteinte à une région donnée du cerveau affecterait la capacité cognitive correspondante (Fig. 8).
Selon la seconde théorie, appelée holisme, le cerveau ressemblerait davantage à un tableau de Pollock : une masse indifférenciée de neurones et les capacités cognitives résultent de l’interaction de la masse globale des neurones cérébrales (Fig. 8). Lorsque cette masse de neurones diminue, il y a une perte de fonction, quelle que soit la localisation. Mais ni les peintures de Mondrian ni celles de Pollock ne reflètent le fonctionnement neuronal.
Figure 8. Analogies du fonctionnement du cerveau
PIET MONDRIAN
JACKSON POLLOCK
GIUSEPPE ARCIMBOLDO
Portrait de Rodolphe II en costume de Vertumnus
Source : Adapté de Marsel Mesulam.
En nous inspirant de Mesulam, on peut proposer que les peintures d’Arcimboldo sont une excellente analogie du fonctionnement du cerveau : des visages composés de fruits et de légumes. Si vous regardez des segments de ses tableaux, vous verrez des fruits et des légumes, mais vous ne pourrez identifier un visage que si vous voyez l’ensemble, l’interaction des différents légumes. Aujourd’hui, le fonctionnement du cerveau s’explique par l’interconnexion de différentes régions cérébrales, chacune ayant ses propres particularités. Des capacités cognitives et la conduite sont sous-tendues par des réseaux de régions cérébrales interconnectées. Une région seule, isolée des autres, n’a pas de fonction significative (Fig. 8).
Comme dans le portrait de Rodolphe II par Arcimboldo, présenté dans la Figure 8, une pomme devient une joue parce qu’elle est située dans une certaine position par rapport aux autres fruits. Isolée, elle resterait une simple pomme. De même que nous ne pouvons identifier le visage qu’en voyant les légumes les uns par rapport aux autres, les dif- férentes régions du cerveau n’exercent leurs fonctions que si elles sont interconnectées entre elles. Et tout comme dans les portraits d’Arcimboldo où nous verrons un visage déformé si un légume est abimé ou effacé, une lésion de n’importe quelle région du cerveau entraînera un trouble des capacités cognitives.
Cela explique pourquoi les manifestations cliniques des démences varient en fonction de la localisation de l’atrophie ou des régions avec une densité réduite de neurones.
La Figure A (Fig. 9) montre une image par résonance magnétique (IRM) du cerveau d’un cas de la forme la plus typique de la démence d’Alzheimer. On observe là une atrophie des hippocampes, régions du cerveau liées à la capacité de stocker des informations et de créer des nouvelles mémoires, ce qui explique que l’une des premières manifestations de la démence d’Alzheimer soit des oublis de plus en plus fréquents qui ont un impact dans la vie quotidienne des personnes.
La Figure B (Fig. 9) montre l’IRM de la démence sémantique, une autre forme de démence, dans laquelle les personnes n’oublient pas ce qu’elles ont fait, mais les concepts. Le sens des mots est perdu et les objets ne sont pas reconnus. Le monde se vide de sa signification. Par exemple, le premier symptôme qui a frappé la femme d’un patient a été que, en lisant la carte d’un restaurant, il a demandé ce qu’était qu’un oursin. Au Chili, la majorité des gens connaissent les oursins. Ce patient se souvenait très bien de ce qu’il avait fait les jours précédents, des conversations qu’il avait eues, il ne se perdait pas, mais peu à peu le monde a cessé d’avoir un sens.
La Figure C (Fig. 9) montre l’IRM d’un cas de démen- ce vasculaire. Dans ce cas, les manifestations cliniques reflètent également la localisation de la lésion dans le cerveau.
Figure 9. Comment se manifestent les démences dans le cerveau ?
FIGURE A : Maladie d’Alzheimer : atrophie des hippocampes
FIGURE B : Démences frontotemporales. Démence sémantique
FIGURE C : Démence vasculaire
Sources : Van der Flier & Scheltens (2005) ; O’Brien & Thomas (2015).
Tableau 1. Activités de la vie quotidienne
Source : Élaboration de l’auteur.
Comment les démences se manifestent-elles audelà des difficultés cognitives ?
On constate une difficulté progressive à réaliser les activités de la vie quotidienne, qui peuvent se diviser en trois grandes catégories, comme le montre le Tableau 1. Dans les premiers stades d’une démence, il y a des difficultés pour réaliser les activités les plus complexes, connues comme activités avancées et instrumentales de la vie quotidienne, qui sont nécessaires à une vie indépendante et qui nécessitent des capacités comme l’organisation et la planification. Parmi les activités instrumentales les plus courantes pour les personnes vivant dans la ville figurent l’utilisation des moyens de transport, la gestion de l’argent et la prise de médicaments. Plus tard sont affectées les activités élémentaires de la vie quotidienne, telles que l’alimentation et le contrôle des sphincters.
Les démences sont des maladies de nature progressive, caractérisés par une accumulation de lésions au niveau cérébral et des difficultés croissantes dans la vie quotidienne. Comme le montre le Graphique 3, dans la démence de type Alzheimer apparaissent des troubles moteurs, comme la difficulté à marcher et, à un stade plus avancé de la maladie, des troubles de la déglutition. Dans les phases finales, les personnes sont totalement dépendantes. Le besoin d’institutionnalisation est utilisé comme mesure du degré de sévérité des démences.
Comme nous l’avons mentionné au début, bien que les démences fassent partie des maladies les plus redoutées par la population, elles sont également l’une des affections présentant le plus fort taux de sous-diagnostic. Le diagnostic est souvent établi à un stade avancé de la maladie.
Le sous-diagnostic Universelles et le diagnostic tardif s’expliquent en partie par une normalisation du vieillissement pathologique, c’est-à-dire que les pertes cognitives importantes et la dépendance sont considérées à tort comme un phénomène normal du vieillissement. Fréquemment, il n’existe pas de consultation face aux premiers symptômes des démences. Par exemple, il n’est pas rare d’entendre que « c’est normal pour la vieillesse » qu’une personne âgée ne puisse plus gérer son budget et soit seulement capable de gérer des petites sommes d’argents ou que la personne se désoriente dans des endroits qu’elle ne connait pas ou oublie des choses importantes. Considérer que cela correspond à une vieillesse « normale » montre une image négative, voire terrible, de la vieillesse, dans laquelle on confond vieillissement non pathologique avec une perte importante des capacités.
Graphique 3. Évolution de la démence de type Alzheimer
Source : Feldman, dans Gauthier (2007).
Ce qui est espérable dans la vieillesse sans pathologie cérébrale c’est d’être « indépendant », un concept que nous aborderons plus tard. Les personnes âgées sont capables de se débrouiller seules. Elles sont capables de compenser les difficultés qu’elles peuvent rencontrer en s’appuyant sur leur entourage ou l’environnement. Considérer qu’il est normal, dans la vieillesse, de ne conserver que la capacité de réaliser certaines activités instrumentales et les activités élémentaires de la vie quotidienne et de perdre la capacité d´exécuter une grande partie des activités plus complexes revient à confondre le vieillissement « normal » ou sans pathologie avec une maladie. Pour progresser vers des diagnostiques plus opportun des démences il faut, entre autres, éviter de confondre vieillissement et déclin significatif du fonctionnement.
Mais au-delà du diagnostic, en quoi consiste la prise en charge des démences ?
Bien qu’il existe des progrès importants dans la prévention, le diagnostic et le traitement des démences, à ce jour il n’existe pas de traitement curatif pour la plupart des maladies qui causent une démence. Ceci est aussi le cas d’autres maladies chroniques non transmissibles, comme le Parkinson ou certaines maladies rhumatologiques. Une des conséquences de l’absence de traitements curatifs est une mutation du concept de maladie conçue comme un accident passager dans la vie des gens et dans laquelle les soins se limitent à une relation à deux (le patient et son médecin traitant) vers une maladie « traversée », avec laquelle on vit durant des années, et « chorale », dans laquelle interagissent de multiples acteurs (la personne atteinte, son entourage familial et social, des équipes multidisciplinaires sanitaires, socio-sanitaires et sociaux).
En conséquence, les soins de santé ne peuvent se limiter à la personne atteinte d’une démence et doivent inclure les aidants, c’est-à-dire ceux qui accompagnent et prennent en charge le patient dans la vie quotidienne. Le patient et l’aidant nécessitent tous les deux l’accès à des traitements pharmacologiques et non pharmacologiques (Fig. 10). Encore plus, les soins de santé ne sont pas capables de répondre par eux seuls aux différents besoins des personnes atteintes d’une démence et de leurs aidants. Leur rôle est peut-être relativement mineur compte tenu des différentes dimensions des démences. À mesure que la maladie progresse, il devient très difficile de vivre avec une démence sans différents types de soutien, généralement fournis par les services sociaux ou les organisations de la société civile. D’autres éléments importants à prendre en compte sont l’inclusion, la bientraitance et le respect des personnes qui ne peuvent plus s’occuper d’elles-mêmes.
Quels sont donc les défis à relever pour prendre soin des personnes atteintes d’une démence ?
Dans le cas des démences, il existe un continuum de soins allant de la prévention primaire, c’est-àdire des actions visant à réduire le risque de présenter une démence, en passant par les traitements pharmacologiques et non pharmacologiques, et un soutien dans la prise en charge de la personne atteinte de démence, jusqu’aux soins de fin de vie et l’accompagnement du deuil pour les aidants (Graphique 4).
Comme nous l’avons mentionné préalablement, malheureusement à ce jour il n’existe pas encore de traitement curatif pour la plupart des démences. Des efforts de recherche beaucoup plus importants sont nécessaires pour mieux comprendre les mécanismes causaux de ces maladies et trouver de nouveaux traitements. Les connaissances actuellement disponibles nous permettent de relever, en partie, les défis de la prévention, des traitements pharmacologiques des troubles de la conduite et de l’accompagnement. Ils sont nécessaires aussi plus de recherches pour avancer dans la prévention, des traitements non pharmacologiques ainsi que dans un accompagnement plus effectif qui répondent mieux aux besoins des personnes.
Figure 10. Prise en charge des démences. Besoins des personnes atteintes de démence et de leur entourage
Source : Marked définie par Andrea Slachevsky. Voir aussi Slachevsky et al. (2007). Illustration : https://popkult.org/cheburashka/
Graphique 4. Progression des démences et objectifs des soins
DÉFIS
i. Prévenir
ii. Guérir
iii. Prendre soin ou accompagner
Source : EAPC (2013).
Comment avons-nous fait face au Chili aux défis liés aux démences ?
Jusqu’à récemment, la prise en charge au Chili se faisait presque exclusivement d’un point de vue individualiste: c’est à dire, centrée dans la personne atteinte d’une démence, son aidant familial et le médecin traitant. Les soins de santé consistaient principalement en un diagnostic médical et des soins de suivi. Nous verrons que cela a quelque peu changé. Cependant, les soins sont encore principalement dispensés par les familles et dépendent des capacités individuelles des personnes. En bref, la réponse est : « débrouillez-vous ».
Pour relever les défis posés par les démences et répondre de manière adéquate aux besoins des personnes atteints de démence et de leur entourage, il faut développer une véritable articulation socio-sanitaire, afin de faciliter l’accès á la prise en charge sanitaire et sociale pour que vivre avec une démence ne soit pas synonyme de catastrophe familiale.
En fait, il est recommandé au niveau international que les pays disposent de plans nationaux d’action contre les démences. La France a été le premier pays à se doter d’un plan national contre les démences. Au Chili en 2017 un Plan National de Démence a été promulgué et a commencé sa mise en place. Celui-ci propose une prise en charge par des équipes pluridisciplinaires dans les unités de mémoire, dans les centres de jour pour personnes atteintes d’une démence et dans les dispositifs de soins primaires, ainsi qu’un accompagnement social. Mais sa mise en œuvre est encore très limitée en raison du manque de continuité dans les politiques publiques entre les différents gouvernements (Fig. 11).
Idéalement, la réponse de notre société aux démences ne devrait pas être basée uniquement sur les capacités individuelles des personnes, c’est-à-dire une sorte de « privatisation » des soins réduits à la sphère familiale. Au contraire, les soins devraient être abordés comme une responsabilité sociale, ce qui implique un soutien de l’État et de la société dans son ensemble, c’est à dire passer du « débrouillez-vous comme vous pouvez » à un soutien social réel aux soins.
Passer de la « privatisation » des soins à une aide sociale aux soins, c’est aider les aidants à avoir une meilleure qualité de vie et faire preuve de solidarité avec les personnes atteintes de démences.
Figure 11. Les défis face aux démences
Comment répondre aux défis socio-sanitaires liés aux démences ?
VOCATION PLAN
ALZHEIMER FRANCE 2012
Explorateur et Organisateur de solutions
Quel a été l’effet de la pandémie sur les personnes atteintes de démences ?
Je pense qu’il est important de rappeler qu’au Chili, la pandémie s’est produite dans le contexte du soulèvement social d’octobre 2019 et ses multiples conséquences. Lorsqu’on analyse l’impact de la pandémie sur les personnes atteintes d’une démence, on peut se demander si le fait qu’elle soit survenue juste après le soulèvement social a joué un rôle. Lors de cet événement, une partie de la population s’est tournée vers les espaces publics, elle a revalorisé le collectif et l’être ensemble. La pandémie, en imposant le distancement physique, a interrompu ce processus. Cela peut avoir amplifié ses effets.
Figure 12. Soulèvement social au Chili, octobre 2019.
Photographies : Paulo Slachevsky.
En 2021, la chercheuse brésilienne Ana Tahira et ses collaborateurs ont publié une étude très intéressante, dont je montre ici les données (Tahira, Verjovski-Almeida & Ferreira, 2021). Mais d’abord un commentaire : il est un peu triste que, bien que l’étude ait été réalisée par des Brésiliens, ils aient dû recourir à des bases de données anglaises. Malheureusement, en Amérique latine, nous manquons encore de registres de santé et de bases de données de qualité qui pourraient nous permettre de savoir ce qu’il en est réellement des démences dans les populations latinoaméricaines.
Le Graphique 5 montre que les personnes atteintes de démence ont eu un taux de contagion plus élevé. Le Graphique 6 indique qu’ils ont été exposés également à un risque plus élevé de mourir. Cette étude suggère que le risque d’infection par le COVID-19 et d’en mourir c’est considérablement accru chez les personnes atteintes d’une démence.
Graphique 5. Risque d’infection
Graphique 6. Risque de décès
Source : Tahira et al. (2021).
Dans une étude réalisée avec des collègues du Brésil et d’Argentine, nous avons montré une aggravation des symptômes des patients et de aidants surtout dans le groupe des démences plus sévères (Azevedo et al., 2021). Le Tableau 2 montre que dans 35 % des personnes atteints de démences sévères, il y a eu une augmentation des troubles du comportement et dans 50 % des celles-ci plus des difficultés dans les activités de la vie quotidienne. Le Tableau 3 montre que les aidants ont signalé se sentir plus seuls et plus surchargés.
Tableau 2. Pandémie : impact de l’isolement social sur la gravité de la démence
Tableau 3. Pandémie : impact de l’isolement social sur les aidants
Source : Azevedo et al. (2021).
Qu’est-ce que nous apprennent sur nos cerveaux les difficultés des personnes atteintes d’une démence au moment de la pandémie ?
On pourrait penser qu’il y a un certain paradoxe dans la relation entre les démences et la pandémie. L’incertitude de ne pas savoir ce qui va se passer dans le futur, de ne pas pouvoir planifier, de devoir vivre presque au jour le jour, a peut-être été l’un des aspects les plus difficiles de la pandémie. Face à cela, on peut se demander s’il y a incertitude quand on oublie et qu’on a du mal à comprendre la pandémie. Les personnes atteintes d’une démence peuvent-elles avoir de l’incertitude ? Nous ne savons pas. Cependant, nous croyons que les difficultés accrues qu’ont rencontrées les personnes avec une démence sont probablement liées à un autre impact majeur de la pandémie : la perturbation brutale de nos habitudes.
L’une des principales facultés de notre cerveau est précisément la capacité à s’adapter, à être flexible. En fait, l’intelligence peut être défini comme la capacité d’adapter le comportement au contexte et d’être flexible. Et c’est justement l’une des grandes difficultés rencontrées par les personnes atteintes d’une démence : elles perdent cette capacité d’adaptation et la flexibilité. Il est fréquent que la famille remarque les premiers symptômes de la démence en vacances ou lors d’un voyage : la personne se débrouille bien dans son environnement habituel, mais lorsqu’elle change, elle est désorientée ou se confond et a du mal à s’adapter à ce nouvel espace.
C’est peut-être là l’une des raisons pour lesquelles la pandémie a été si dure pour les personnes atteintes d’une démence. Les mesures de distanciation physique exigent justement ce qui est le plus difficile pour elles : s’adapter à de nouvelles routines. Néanmoins, je crois important de préciser que les difficultés d’adaptation ne sont pas exclusives des démences et peuvent se présenter indépendamment de l’existence ou non d’un dysfonctionnement cérébral.
Réflexions finales sur le vivre ensemble et la fragilité à partir des questions et des défis posés par les démences
Nous, les médecins, essayons de fonder nos opinions et nos actions sur des connaissances scientifiques. Par exemple, nous prescrivons des médicaments sur la base de preuves scientifiques de son utilité thérapeutique. Maintenant je me vais m´éloigner du rôle du médecin « scientifique » avec quelques réflexions basées sur ma pratique professionnelle dans le domaine des démences.
Pour commencer, je voudrais revenir sur la question du sous-diagnostic des démences. Reconnaître et diagnostiquer ces maladies est lié à l’image de la vieillesse. Si nous réduisons la vieillesse à une étape de la vie caractérisée par une perte très importante des capacités cognitives et de la fonctionnalité, la confusion entre démence et vieillissement normal persistera. Mais, dans la mesure où nous reconnaissons l’hétérogénéité de la vieillesse et que de nombreuses personnes âgées conservent leurs capacités cognitives, probablement nous pourrons diminuer le taux de sous-diagnostic des démences.
On pourrait critiquer cette approche comme une tentative de pathologiser la vieillesse, de transformer chaque perte et chaque difficulté en un trouble de santé. Mais, il me semble qu’une telle critique, en normalisant les démences comme un phénomène non pathologique du vieillissement, ignore la douleur et les difficultés de vivre avec une démence et, d’une certaine manière, nous désengage de la responsabilité sociale envers ceux qui en souffrent : comment justifier des politiques publiques envers les personnes atteintes d’une démence si celles-ci sont une manifestation normale du vieillissement ? Il me semble que ceux qui ne considèrent pas les démences comme un trouble de santé contribuent à maintenir les choses telles qu’elles sont : laisser chacun s’en sortir du mieux qu’il peut.
D’autre part, la prise en charge de personnes à des stades graves de la démence nous confronte à une extrême vulnérabilité, à une grande dépendance et fréquemment à l’impossibilité d’exprimer la volonté. Ceux d’entre nous qui vivons sans maladie nous oublions facilement que cela pourrait nous arriver, et le fait de le voir de nos propres yeux nous amène à nous interroger sur la place de la fragilité dans nos vies et sur la définition de dignité. « Jusqu’à ce que la dignité devienne une habitude » était l’un des slogans les plus présents lors du soulèvement social au Chili.
Ainsi, il n’est pas rare de poser la question de la valeur de la vie des personnes à des stades très avancés d’une démence. « L’hôpital est un lieu d’humanité, presque par définition, parce qu’une faiblesse s’impose à une force, parce que l’homme couché oblige l’homme debout », écrivait, en 1996, Alain Cordier, directeur de l’Assistance Publique-Hôpitaux (AP-HP), le groupement d’hôpitaux publics de Paris, lors de l’inauguration de l’espace de réflexion éthique de l’AP-HP, L’Espace Ethique.
Par cette phrase, Cordier nous rappelle qu’il est du devoir des institutions de santé de respecter et de bien traiter ceux qui, en raison de leur état de santé, se trouvent dans une position de vulnérabilité, voire d’extrême vulnérabilité. Il nous invite à ne pas confondre les ravages causés par la maladie avec la perte de la dignité.
La déclaration de Cordier fait écho à un élément fondamental de l’éthique médicale : l’obligation de soigner tous ceux qui se présentent comme des patients, même ceux dont les actes et les antécédents sont totalement contraires aux valeurs que l’on professe. On ne peut pas refuser de prendre soin et de bien traiter même ceux qui ont commis les crimes les plus horribles et les plus répugnants. Il me semble qu’un tel mandat impose de voir en chaque personne, au-delà de toute considération de son histoire de vie et de son statut, une humanité à respecter.
Soit dit en passant, je pense que rien de cela ne vas en contre du droit à l’euthanasie ou au suicide assisté. Et tant que je suis sur le sujet, je crois important mentionner que, comme écris Axel Kahn dans Et le bien dans tout ça, nommer « droit à une mort digne » la future loi sur l’euthanasie au Chili me semble être une très mauvaise idée. Si une personne choisit de ne pas mettre fin à sa vie en raison d’une maladie invalidante ou causante de grandes souffrances, et qu’elle opte plutôt pour des soins palliatifs, opte-telle pour une mort indigne ? Je pense que les deux options sont tout aussi valables et dignes l’une que l’autre et que le rôle de l’État et des professionnels de la santé est de garantir l’accès aux soins palliatifs, à l’euthanasie ou au suicide assisté.
Enfin, je terminerai par une réflexion sur la fragilité, les démences et le vivre ensemble. Dans la culture occidentale, nous avons tendance à nous diviser entre les soi-disant indépendants, les « forts », ceux qui peuvent se débrouiller seuls, et les autres, les fragiles, les handicapés, les dépendants. Comme l’écrit le philosophe Alasdair MacIntyre, dans L’homme, cet animal rationnel dépendant : Les vertus de la vulnérabilité, « Dans la réflexion sur le handicap, on est invité à considérer les «handicapés» comme «autres» différents de «nous», comme un groupe distinct de personnes plutôt que comme des individus comme nous ».
C’est une division très mince, comme l’écrit Italo Calvino dans le roman La Journée d’un scrutateur : « La frontière entre les hommes du «Cottolengo» et les bien portants était déjà incertaine : que possédons-nous de plus qu’eux ? Des articulations un peu plus souples, des proportions un peu plus harmonieuses, une aptitude un peu meilleure pour convertir nos sensations en pensées… très peu, comparé à tout ce que ni eux ni nous ne pouvons faire et savoir ».
Au-delà de la question médicale, les démences, comme la crise climatique et la pandémie, nous confrontent à notre interdépendance et montrent que la fragilité n’est pas seulement le problème de certains, mais une possibilité pour tous, comme l’a dit David Le Breton dans son exposé sur l’adolescence et la pandémie. À l’instar de l’éthique médicale, qui nous rappelle qu’il y a dans chaque personne quelque chose d’intrinsèquement humain qui doit être respecté, les démences nous confrontent au respect que nous méritons simplement parce que nous faisons partie de la communauté humaine.
Et c’est ici que je terminerai en m´éloignant complètement du rôle de médecin scientifique pour parler en tant que citoyenne. Je crois qu’au-delà de la responsabilité que nous avons en tant que société envers les personnes atteintes d’une démence, rendre visible leur réalité peut nous aider à mieux vivre ensemble.
L’une des caractéristiques des démences qui fait si difficile la tâche des aidants est que les personnes atteintes fréquemment ne se rendent pas compte de leurs difficultés ou du fait qu’elles ont besoin d’aide. Elles présentent une anosognosie, c’est à dire une incapacité de reconnaître la maladie ou la perte de capacité dont elles souffrent.
On pourrait faire l’hypothèse que dans nos sociétés, nous présentons une anosognosie ou incapacité de reconnaitre que la fragilité et la dépendance sont inhérentes à l’être humain. Et, peut-être que, comme pour la prise en charge des démences, la cohabitation est plus difficile du fait d’oublier notre fragilité et notre dépendance. Tant que nous ne reconnaîtrons pas notre fragilité et notre interdépendance, nous continuerons probablement à construire des sociétés qui survalorisent les capacités des individus et marginalisent la fragilité ; des sociétés où nous croyons à l’illusion de la méritocratie, où chacun est seul responsable de ses réussites, et où, face à l’adversité, ceux qui se « débrouillent » ont plus de valeur. Le Chili « n’est pas un pays pour les fragiles », pour paraphraser le titre du roman de Cormac McCarthy.
Je crois que reconnaître à quel point nous sommes fragiles et dépendants peut aider au moment que nous vivons en tant que pays. Nous devons apprendre à considérer la dépendance comme un continuum allant de ceux qui vivent dans l’illusion de l’indépendance, croyant qu’ils n’ont pas besoin des autres, jusqu’à ceux qui n’ont aucune possibilité de vivre sans une aide constante de leur entourage. A cet égard, le livre publié en France en période de pandémie, Relions-nous![4]Voir : http://www.editionslesliensquiliberent.fr/livre-Relions_nous_!-656-1-1-0-1.html, par la maison d’édition Les Liens qui libèrent, est inspirant. Dans ce livre, des auteurs de différentes disciplines proposent que mettre l’interdépendance au cœur de la coexistence sociale est fondamental pour faire face à la période de crise actuelle. Comme l’écrit Axel Kahn dans Et le bien dans tout ça : « nous ne vivons que par les autres et pour les autres ».
Références bibliographiques
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Thumala, D., B. K. Kennedy, E. Calvo, Ch. Gonzalez-Billault, P. Zitko, P. Lillo, R. Villagra, A. Ibáñez, R. Assar, M. Andrade & A. Slachevsky (2017). Aging and Health Policies in Chile: New Agendas for Research. Health Systems & Reform, 3(4). doi: 10.1080/23288604.2017.1353844
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| ↑1 | Je n’ai pas de conflit d’intérêt à déclarer avec l’industrie pharmaceutique. |
|---|---|
| ↑2 | Ainsi va la vie, de Nicolas Baulieu avec Annie Girardot, Muriel Robin y Robert Hossein. |
| ↑3 | Étude nationale sur la dépendance réalisé par le Servicio Nacional del Adulto Mayor (SENAMA) (2008-2009), citée dans Custodio et al. (2017). |
| ↑4 | Voir : http://www.editionslesliensquiliberent.fr/livre-Relions_nous_!-656-1-1-0-1.html |